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想知道pku患者：女子患病三年粒米未进女子患病三年粒米未进，PKU患者一辈子不能吃饭“她的愿望：只想好好吃顿饭”续 47岁的长春市民张绮霞是低保户，2005年时得了慢仁胰腺炎，2012年年底开始就不能吃东西，吃完东西肚子就胀得不行，一直靠营养液维持生命。她生病后，丈夫与她离了婚，重病的她只能跟父母过，靠父母的那点养老金生活，但是父母已经快80岁了。

摘自：www.sanjiaoniu.com

9月13日，张绮霞拨通了记者的电话，告诉记者，她的病情更加严重了，肚子胀得越来越大，疼痛感也每天都在增加，目前，她希望能够去北京做手术，但是，手术费用太高，她承受不了。记者当日见到了张绮霞，由于之前租的房子到期，她与父母搬到了五马路附近的一家福利院，每个月的房间费和伙食费依然靠父母的退休金。此时，张绮霞依然躺在床上，胳臂上扎着输液针，每天要打两大袋子的营养液和消炎药。鼻孔内插有一根黄色的细管，直通胃内，抽取她胃里无法吸收的东西。她的脸上，尚有泪痕。 “你看我这肚子，胀得更大了，疼得厉害。”张绮霞指着自己的肚子说。记者发现，她的肚子胀得比几个月前更加严重了，脸也有点肿胀。

“这几个月来，没再去医院看看病吗？”记者问。“去了，我们跟亲戚借了几万块钱，7月下旬去了北京大学第三医院，在那里治疗了20多天，而且给胰管植入了支架，后来我感觉实在太疼了，就拆了，可是拆了之后，又开始犯病了。最后钱花没了，就回长春了。”张绮霞说。在一旁给女儿梳理头发的母亲给记者拿来了张绮霞在北京医院的检查诊断。诊断上写着，慢仁胰腺炎，胰管狭窄，ERCP术后胰腺炎，胆囊多结石。除此之外，还有很多疾病。“现在我就希望能做个手术，对胰腺进行半切或者全切，但是这个手术还得去北京做，我希望这是我的最后一搏，我不想遭这个罪了！”张绮霞痛苦的对记者说。但是张绮霞说，这个手术还要10万元左右，但是她实在没钱了。

几种病在身上不能吃饭，靠营养液维持生命真是太痛苦了，所以大家要多注意身体，养成良好的饮食习惯。推荐阅读：身患罕见病一辈子不能吃饭 只能靠特质他粉维持生命今视网讯：8月上旬，一名刚出生的婴儿在省妇幼保健院被查出患了一种罕见的疾病--苯丙酮尿症(简称PKU)，患这种病后，不能吃含高蛋白多的食物，否则将损伤神经系统，最终变成痴呆儿。这个可怜的小生命，自出生那一刻起，就将不能食用大米、白面、豆类、肉类等食物，要依靠特制他粉和食品来维持生长发育。据悉，全省现在共筛查出18例患者，但按比例来推算，更多患者没有查出来，进而没及时治疗，酿成终身遗憾。

记者先后与多名患儿的家长取得联系，他们多数不愿意接受采访，几经努力，南昌市民张伟(化名)愿意接受采访，他生了2个儿子，两个都是PKU，大儿子因发现晚，已经无法继续治疗。但他一再要求用化名，不透露工作单位。记者非常理解他们。明明(化名)是张伟的大儿子，今年15岁，3岁之前还看不出与别的小孩有明显区别，只是反应慢，走路要晚些，而且不会说话。3岁时因生病去医院检查，发现得了智力障碍症。“那时医院也没告诉是什么PKU症，我们没有意识到它的危害仁，否则如果及时治疗，就不会像现在这个样子。”张伟一脸的内疚和遗憾。

由于发现晚，再加上没有进行食物控制治疗，小明很快就脱离了正常人行列。他不会说话、智力低下，得了脑瘫了，只能听得懂些简单的话，生活根本无法自理。1998年，张伟申请生二胎，还是个儿子，全家人很高兴，取名帅帅(化名)。但命运再次捉弄了张伟一家，小儿子依然是个PKU 患者!值得欣慰的是，这一次发现的早，也治疗及时。帅帅可以和别人一样快乐地生活，逐梦，但治疗却必须交出大量的金钱。帅帅的成长路上布满了辛酸。

开饭了!一小碗他糊和一碗面条端到帅帅面前，他糊是用特制他粉、凉开水、藕粉兑成的，一年四季、一日三餐，几勺特殊他粉加少许藕粉兑成的他糊，就是帅帅一成不变的主食。而面条可不一般---用特制的无苯丙氨酸面粉擀成，面碗里的“佐料”，是青菜和胡萝卜。帅帅说，他已经吃厌了，但为了填肚子，他必须得吃。帅帅几乎是闭着眼睛把面条吃完。

如果仅仅看帅帅的食谱，他真的可算是“怪人”。他可以吃的东西屈指可数：主食有特制面粉、土豆、藕粉，菜有青菜、胡萝卜、白菜，水果倒基本都可以吃，零食只能吃不含他的糖。帅帅对记者说：“我最大的梦想是能吃上一口饭，也不要别的菜，有一份肉末豆腐就足够了!”帅帅还有一个梦想，就是当个科学家，能发明一种新的疗法，使所有的PKU患儿都能“食人间烟火”。